Жизнь

«Какие права человека, если рядом с вами биологическая бомба?» Почему за здоровье человека отвечают не только врачи

519 Янина Мельникова

Люди требуют от системы здравоохранения защитить и сберечь их здоровье, но при этом и соблюсти их гражданские права и свободы. При этом сами граждане нередко не замечают своей зоны ответственности за происходящее. И речь не только о COVID-19, который заставил людей все больше говорить о том, как устроена система здравоохранения в стране – речь в целом об отношении беларусов к своему здоровью и здоровью окружающих.

Как программы охраны общественного здоровья, направленные на борьбу с инфекциями (вакцинация, введение мер изоляции), могут входить в конфликт с автономными решениями отдельного человека? Стоит ли убеждать антипрививочников вакцинироваться? И какую роль во всем этом играет наука биоэтика? Об этом «Журнал» поговорил с Николаем – врачом, выпускником программы по этике биомедицинских исследований университета Кларксон (США). Наш собеседник попросил не указывать его фамилию.

 

Что такое биоэтика?

Биоэтика – наука, возникшая в середине ХХ века в ответ на ряд этических вызовов, самый громкий из которых – нацистские эксперименты на людях. Современные рамки биоэтики были заложены в 1960-ые годы и описаны в нескольких стратегических документах, в частности в Хельсинкской декларации Всемирной медицинской ассоциации (1964) и Бельмонтском докладе (1979). В последнем были сформулированы три основные принципа биоэтики: автономия (уважение личности), полезность (делай добро и не причиняй вреда) и справедливость.

Принцип автономии реализуется, когда пациент дает информированное согласие или несогласие на предлагаемые врачом медицинские вмешательства. Принцип полезности – через достижение разумного баланса пользы и рисков от вмешательств (в том числе риска нарушения конфиденциальности и неприкосновенности частной жизни). Принцип справедливости – путем справедливого распределения выгод и обременений от тех или иных медицинских вмешательств в обществе.

Три принципа биоэтики были сформулированы максимально просто, чтобы быстро обучить им широкий круг врачей, юристов, философов. Фраза «автономия, полезность, справедливость» получила название «Джорджтаунская мантра», поскольку первоначально тиражировалась в образовательных программах в университете Джорджтауна (Вашингтон, округ Колумбия), позже она была перенята другими университетами в США и Европе.

Биоэтика – это способ построения диалога. Диалога между врачами и пациентами, между исследователями и испытуемыми, между теми, кто работает в научных лабораториях и теми, кто в конечном итоге пользуется современными разработками.

«Мы живем в обществе, и у всех нас есть очень разные интересы, каждый из нас по-разному представляет лучшее решение разных проблем. Наши интересы могут входить в конфликт с интересами других людей и общества в целом. Биоэтика позволяет увидеть, чьи интересы сталкиваются (кто является основными заинтересованными сторонами), определить какие этические принципы при этом входят в конфликт между собой, а также предлагает инструментарий для диалога», – объясняет наш собеседник.

Больше о биоэтике и ее вопросах:

Жизнь, смерть и всё, что между. Как биоэтика заботится о будущем человечества

А что в Беларуси?

На законодательном уровне в Беларуси подробно отрегулированы вопросы проведения научных исследований на людях, а также применения некоторых медицинских технологий, например, трансплантации органов и тканей, ЭКО, суррогатного материнства. Новые этические вызовы возникают с развитием современных технологий, связанных и с генной инженерией, генетическим тестированием, биохакингом – «улучшением возможностей собственного тела». На повестке дня вопрос присоединения Беларуси к ряду международных документов по биоэтике.

Биоэтика в Беларуси, как и в западных странах, институализирована: в больницах созданы и работают комитеты по этике, которые занимаются рассмотрением протоколов клинических исследований на людях, а также комиссии по этике и деонтологии, которые занимаются разрешением конфликтных ситуаций между врачами, или врачами и пациентами. Есть Республиканский центр биоэтики, занимающийся методическими вопросами, и национальный комитет по биоэтике при Минздраве, который выполняет арбитражную функцию.

 

Догнать и причинить добро

Этические рамки, о которых говорилось выше, были созданы, в первую очередь для защиты прав людей, принимающих участие в медицинских исследованиях. И здесь автономия человека всегда стояла на первом месте. Какие бы потенциальные выгоды для общества ни несло исследование, но если человек считает, что ему не следует в нем участвовать, то исследователь должен уважать его выбор.

«Мы признаем за каждым человеком право самому понимать свои лучшие интересы и действовать сообразно им», – говорит Николай.

Такая рамка четко работает для науки, но когда дело касается общественных медицинских программ, например, вакцинации как меры предотвращения распространения заболеваний, оказывается, что вопросов с ее применением куда больше, чем простых ответов.

«Мы же привыкли, что нас не спрашивают, нужно ли очищать водопроводную воду и тратить на это наши деньги как налогоплательщиков? На уровне общества есть консенсус: большинство людей согласны, что есть польза от того, что у нас из крана течет чистая вода, причем польза не только для каждого из нас лично, но и для общества в целом. Даже если кто-либо примет автономное решение отказаться от траты своих налогов на такую очистку, общество может игнорировать это решение, потому что полагает справедливым соблюсти общественные интересы», – говорит Николай.

Похожая ситуация и с профилактикой инфекций: «Заботясь о безопасности общества, часто мы сознательно пренебрегаем автономией принятия решений отдельным человеком. Оправданы ли изоляция и принудительное лечение бактериовыделителя туберкулеза? Полагаю, что да: о каких правах человека может быть речь, если рядом с вами биологическая бомба?»

Но наш собеседник тут же добавляет: это вовсе не значит, что врач в такой ситуации получает неограниченную власть над пациентом: «Чтобы это работало, нужно соблюдение принципа наименьшего посягательства: если мы вводим какие-то ограничения, которые ущемляют автономию человека, то мы должны четко понимать и объяснять, зачем мы это делаем, и почему это посягательство минимально возможное. Мы не должны лезть дальше, чем нужно, для того чтобы достичь эффекта благополучия в обществе».

За примером можно отправиться в недавнее прошлое. До 1977 года во всех странах мира была обязательной прививка от натуральной оспы – тяжелейшего заболевания, от которого умирал каждый десятый заболевший, а на коже выживших навсегда оставались следы перенесенной болезни. Благодаря этому требованию болезнь фактически ликвидировали. В противном случае врачи не справились бы с ней. И эффекта общественного благополучия точно бы не случилось.

Ребенок, не получивший привику от оспы, и привитый. Фото из книги Angel of Death: The Story of Smallpox, автор – Гарет Уильямс

 

И такие требования – не дела минувших дней. Путешественники знают, что международные медико-санитарные правила предписывают обязательную прививку от желтой лихорадки для въезда в ряд стран Африки. Для паломничества в Мекку или Медину на хадж мусульмане обязаны сделать прививку от менингококка.

«На этом сегодня и заканчивается список обязательных вакцин, которые регулируются международными нормами. Все остальное – дело конкретных стран и конкретных обществ. И разные общества по-разному решают эти вопросы», – говорит Николай.

На сегодняшний день, пожалуй, самая строгая про-вакцинальная позиция государства – в Австралии. Этический конфликт всех программ общественного здравоохранения – насильно заботиться о благополучии многих или дать свободу автономного решения каждому – австралийское общество решило в пользу обеспечения общественного благополучия. Их две законодательные инициативы – «No Jab No Pay» (не привит – не получишь государственные льготы и пособия) и «No Jab No Play» (только полностью привитые дети могут посещать детский сад, кружки и спортивные секции) – показали впечатляющие результаты по снижению заболеваемости вакцино-контролируемыми инфекциями.

«И это была инициатива не государства, но общества. Какое-то время жители других стран смотрели на нее с удивлением, пока по миру не стала распространяться корь, и похожие ограничения стали вводить многие страны и регионы», – говорит наш собеседник.

Глядя с позиций социальной справедливости, также нужно вспомнить понятие коллективного иммунитета. Если большинство детей защищено от заражения прививкой, то инфекция не имеет возможности распространяться – она просто не встречает на своем пути восприимчивых к ней. То есть, прививая своего ребенка, родители не только защищают его лично, но и вносят вклад в создание коллективного иммунитета, защищающего также всех окружающих его лиц, в том числе тех, кто по каким-либо причинам не может быть привит – например, детей, получающих противоопухолевую химиотерапию или подвергшихся пересадке костного мозга.

21-24 июня 2020 года в минском Культурном центре «Корпус» пройдет форум «Homo (Im)Perfectus» – о том, как биотехнологии меняют человека, культуру, общественные отношения, социальные и этические нормы. Поддержать проведение форума можно на платформе Ulej.

Самое опасное в прививках – дорога в поликлинику

Большинство прививок детям делают уже в первые полтора года жизни, поскольку стоит задача защитить ребенка как можно раньше, когда риск тяжелого течения инфекций весьма высок.

Вот только пользуются вакцинацией, этой «простой возможностью предотвратить тяжелые инфекции» далеко не все. В последнее время громко звучат голоса антипрививочников – тех, кто считает прививки не просто лишней нагрузкой на иммунитет ребенка, но откровенным злом, которое навсегда разрушает здоровый организм.

С точки зрения биоэтики, на процесс принятия людьми решений в вопросе вакцинации влияют несколько факторов. И первый из них – недостаток информации.

«Люди, которые отказываются от прививок, – это довольно разнородная группа людей, – считает Николай. – Традиционно врачи делят общество на тех, кто принимает прививки (таких большинство), тех, кто колеблется – их меньше, но это также многочисленная группа, и тех, кто принципиально отказывается – таких на самом деле крайне мало».

Да, голоса «против» звучат громче, и от того лучше запоминаются, признает Николай: «Спросите врача, кого он помнит – те две сотни, которые пришли, привились, сказали “спасибо” и ушли, или одного, который устроил в кабинете скандал? Конечно, того одного. Но таких крайне мало».

Читайте также:

Прививочные войны. Почему беларусы спорят про необходимость вакцинации?

Согласно исследованиям, гораздо больше тех родителей, кто в вопросах вакцинации своих детей занимают позицию колеблющихся. Для того, чтобы эти люди могли принять решение, им нужна дополнительная информация о рисках и пользе вакцин, уверены медики.

«Каждый врач понимает, что риск опасных осложнений от приема, например, жаропонижающего выше, чем риск от прививки. Но родители это понимают далеко не всегда, чему есть свое объяснение, – говорит Николай. – Жаропонижающее родитель дает тогда, когда есть очевидная проблема (высокая температура) и с ней надо справиться здесь и сейчас. Эффект же от прививки не моментально очевиден – она защищает от возможных инфекций в будущем, при этом не каждый родитель может оценить опасность кори, дифтерии или столбняка для своего ребенка. Кроме того, прививки часто являются единственным медицинским вмешательством, которое получает ребенок первого года жизни, причем здоровый ребенок – поэтому требования к их безопасности высоки».

«Мы не просто говорим: “Иди и сделай прививку”. Мы говорим, что уважаем автономное решение человека, даем ему возможность самому принять это решение, и для того, чтобы помочь принять обоснованное решение, мы предоставляем информацию. Информацию, которая разрушает мифы», – говорит наш собеседник.

Часто родители склонны переоценивать малые риски и недооценивать более высокие. «Риск быть сбитым автомобилем по дороге в поликлинику выше, чем риск серьезного осложнения от прививки. Количество свинца в куске атлантического лосося на ужин в сотни раз выше, чем количество свинца, содержащегося во всех прививках, которые получит ребенок. И этот список можно продолжать».

 

Моральные основания

Впрочем, случается и так, что никакие аргументы не работают. Люди не слышат врачей: на принятие ими решений влияет не информация, а те внутренние ценности, убеждения, моральные принципы, которыми человек руководствуется в своей жизни.

«И таких ценностей может быть немало. В том числе и так называемая ценность чистоты, когда вакцина воспринимается как нечто чужеродное, в то время как ребенок – символ чистоты, натуральности, создание природы», – говорит Николай.

Эта ценность важна для многих колеблющихся в отношении вакцинации, хотя речь идет об иррациональном. Такие страхи, говорит, врач, невозможно побороть простым информированием и логическими доводами. Приходится искать другое значимое моральное основание.

Например, ценность лояльности своего сообщества: «Для таких людей важны примеры, авторитеты, подражание тем, кого они считают равными. Очень хорошо работают примеры известных людей или авторитетов из определенных социальных групп», – подчеркивает Николай.

Так появляется социальная реклама со звездами, так в информационные кампании по вакцинации включаются лидеры местных сообществ и прочие значимые люди. Но должны ли такими кампаниями заниматься врачи? «Да, у медиков тоже есть просветительская функция, но более значимым примером все же являются равные, которые высказывают свою позицию в материнских блогах или на детской площадке», – признается Николай.

Элвис Пресли получает прививку от полиомиелита, 1956 год. Фото: Seymour Wally, NY Daily News via Getty Images

 

Моральные убеждения принципиальных отказников от вакцинации очень похожи, а часто напрямую связаны с религиозными, хотя основные религиозные конфессии в Беларуси прямо декларируют свою приверженность вакцинации.

«Интересно, что теория моральных оснований говорит, что у отказников часто главной ценностью, приводящей к отказу от прививок, является ценность свободы. Они воспринимают систему здравоохранения как некого Большого Брата, который диктует им, что делать. И они не хотят доверять и подчиняться ему, – отмечает Николай. – Удивительно, что при этом такой принцип исповедуют люди, которые большую часть своей жизни совсем не привержены ценностям свободы. Например, они могут быть поклонниками авторитарного стиля, а прививки – как раз та область, в которой они пытаются реализовать недостающую им свободу. Это практически безопасно, общество не настолько негативно относится к антипрививочникам, но при этом возможность сказать «нет» позволяет человеку чувствовать, что он сам управляет своей жизнью».

В случае общения с принципиальными отказниками от вакцинации Всемирная организация здравоохранения рекомендует медикам уважительно относиться к их позиции, при этом обозначать про-вакцинальную позицию современной медицины и давать возможность человеку вернуться за получением прививок в случае, если его убеждения изменятся.

 

Где пациенты?

Еще один важный фактор, который влияет на уровень вакцинации населения, – доверие к врачам. Проблема доверия к медикам – не исключительно беларусская. Например, каждый пятый респондент одного из опросов, проведенных в крупной американской клинике, был уверен, что если даже будет доказано, что прививки вызывают аутизм у детей, правительство это не остановит и врачи все равно продолжат их делать.

С другой стороны, пациенты в США и странах Европы нередко создают мощные организации, которые лоббируют их интересы и защищают их права, тем самым являясь полноценным стейкхолдерами системы здравоохранения.

«Кто заинтересован в том, чтобы люди делали прививки? Медики? Пожалуй да, но они точно не на первом месте. Лечить – их основная работа. А вот отдельные группы людей, общество в целом больше заинтересовано в том, чтобы не болеть», – говорит Николай.

В Беларуси нет ни одной пациентской организации, которая бы декларировала пропрививочную активность своей основной уставной деятельностью. Например, в той же Украине работает НПО «Батькі за вакцинацию», есть подобные организации и в соседней России. Беларусское общество пока, похоже, не готово разделить с медиками часть ответственности за коллективное здоровье и коллективный иммунитет.

Флешмоб «Школьники за вакцинацию», который провела в школах Украины организация «Батькі за вакцинацию»

 

«В Великобритании в 2016 году умерла девочка от менингококковой инфекции группы В, против которой существует вакцина, но не была обязательной. После смерти ребенка была создана петиция, которая просила парламент страны внести эту прививку в календарь прививок. Ее подписало больше 800 тысяч человек. Только две петиции в истории страны превысили этот показатель – против Брексита и против приезда Трампа, – рассказывает наш собеседник. – В Беларуси была попытка запуска петиции о внесении в календарь прививки против менингококка, и ее подписали всего около двух тысяч человек. Это говорит о низкой вовлеченности общества в обсуждение вопросов вакцинации».

 

Слишком хорошие и слишком дорогие?

Вакцины – это высокотехнологичный продукт. Глядя на флакон с вакциной, родители часто об этом не задумываются. Вакцину произвести тяжелее, чем таблетку антибиотика, и в мире не такое уж большое число производителей вакцин. Большая часть ресурсов и времени в производстве вакцин уходит на контроль качества на каждом из технологических этапов. В современном мире вакцины достаточно дорогие, но даже несмотря на это часто наблюдается их нехватка – когда потребности стран в прививках превышают возможности производителей выпустить нужное количество вакцин.

Парадоксально, но по большому счету вакцины стали жертвами собственной эффективности: при широком применении современных вакцин резко снижается заболеваемость теми инфекциями, от которых они защищают. От противников вакцинации нередко приходится слышать, что такой болезни (оспы или полиомиелита) давно уже не существует. Люди ее победили. А значит, и вакцинироваться от нее необязательно. Тем не менее ситуация в соседней Украине показала, что забытые болезни легко возвращаются и забирают жизни – у всех на слуху высокая заболеваемость корью, но в прошлом году там регистрировались и такие давно уже непривычные для нас болезни, как дифтерия или столбняк.

«Где тот уровень заболеваемости, чтобы мы с одной стороны, понимали, что угроза болезни еще есть, с другой – чувствовали эффективность вакцинации?» – задается вопросом наш собеседник. Ответа на него, кажется, не существует.

За последние годы Национальный календарь прививок Беларуси претерпел изменения – некоторые вакцины заменяли на более безопасные, внесли некоторые новые вакцины, позволившие защитить ребенка от большего перечня инфекций. Вызовы сегодняшнего дня – расширение показаний к применению пневмококковой вакцины (пневмококк является основным возбудителем пневмоний, отитов, гнойных менингитов у детей), а также внедрение некоторых новых вакцин – против ВПЧ (вируса папилломы человека, который вызывает рак шейки матки), возможно также против ветряной оспы, менингококка.

«Введение прививки в календарь – не одномоментное решение. Ему предшествует серьезная работа экспертов, обсуждение в среде профессионалов ожидаемой пользы и рисков. Оценивается и уровень заболеваемости в стране, и финансовое бремя, которое кладется на страну, как оно соотносится с выгодой от профилактического эффекта по снижению заболеваемости в результате использования вакцины, рассматриваются вопросы выбора производителя и механизма закупок», – говорит врач.

И, опять-таки, в этом вопросе важна позиция самих пациентов, тех, о чьем здоровье заботятся медики. От пациентов зависит едва ли не половина успеха в деле профилактики и предотвращения заболеваний. В том числе – и того самого коронавируса, который браво шагает по планете.

Читайте дальше:

Прививочные войны. Почему беларусы спорят про необходимость вакцинации?

COVID-19. Когда мир вернется в норму и что будет с экономикой

Жизнь, смерть и всё, что между. Как биоэтика заботится о будущем человечества

Комментировать